Steunpunt Huntington
Leven met Huntington, samen niet alleen
Een plek voor steun, begrip en begeleiding
Heb je te maken met de ziekte van Huntington, op welke manier dan ook? Dan ben je van harte welkom bij het Steunpunt Huntington. Hier kun je terecht met je vragen, zorgen en verhaal. Gewoon zoals het is, zonder drempels, zonder oordeel.
Als professioneel Huntington coach voor kinderen en jongeren ben ik nu ook mede initiatiefnemer van Steunpunt Huntington Nieuwe Stijl, in samenwerking met de Vereniging van Huntington.
Voor wie is het steunpunt?
Het steunpunt is er voor iedereen die met Huntington te maken heeft zoals:
- Risicodragers
- Gendragers
- Mensen met een goede uitslag
- Mensen in het beginstadium van de ziekte
- Partners, kinderen, jongeren en andere gezinsleden
- Familie, vrienden, buren, collega’s
- Scholen, werkgevers, zorg- en hulporganisaties
Of je nu direct of indirect betrokken bent, je bent welkom.
Wat biedt het steunpunt
Het steunpunt biedt een veilige plek waar je terechtkunt voor individuele gesprekken, zodat je even je verhaal kwijt kunt en gehoord wordt. Ook zijn er groeps- en lotgenotengesprekken, waarin je herkenning vindt bij anderen, steun ervaart en nieuwe verbindingen legt. Voor gezinnen en families is er ruimte om samen in gesprek te gaan, op zoek naar balans en meer begrip voor elkaar.
Daarnaast kun je bij het steunpunt terecht voor voorlichting en praktische ondersteuning, er wordt actief meegedacht over wat jij nodig hebt. Mocht er extra hulp nodig zijn, dan helpt het steunpunt je met het vinden van passende hulpverlening.
Wat kun je verwachten?
We bieden een luisterend oor en denken met je mee over de zorgen en uitdagingen die Huntington met zich meebrengt. Of het nu gaat om de ziekte zelf, of om de spanning van het ‘weten’ dat de ziekte zich ooit kan openbaren. Gesprekken kunnen op verschillende manieren plaatsvinden:
- Via de telefoon
- Via beeldbellen
- Thuis of op een locatie die voor jou prettig is
Je kunt vrijblijvend contact opnemen. Echt alles mag besproken worden, van grote vragen tot kleine twijfels, van verdriet tot hoop. Er zijn geen kosten verbonden aan de hulp via het steunpunt. Jouw privacy is altijd gewaarborgd en je hoeft het niet alleen te doen.
Samen zoeken we naar wat jou helpt. Neem gerust contact op, je bent van harte welkom.
Vrijblijvend kennismaken?
Wil je meer ondersteuning voor je kind in het opgroeien met de ziekte van Huntington? Neem dan vrijblijvend contact op met mij.